Doorgaan naar hoofdcontent

ALS, ALS, ALS...!


Iedereen denkt wel eens aan het onmogelijke, ik ook…soms denk ik “was het maar nooit gebeurt, wat dan?” Dit kan niet, maar zonder dat ik er depri van word, denk ik wel eens…als de hersenbloeding nooit gebeurd was, hoe had mijn leven er dan uitgezien? Daar gaat deze blog over; mijn ideeën, mijn bedenksels…het kan niet, maar soms bekruipt mij de gedachte…

Donderdag 24 januari 2008...het was een doodnormale dag,  ik stapte onder douche zoals ik altijd deed voor ik naar mijn werk ging (zo begon ik mijn blog “de dag dat mijn leven veranderde”)…nu mijn hersenspinsel:
Klaar met douchen…aankleden, kijken hoe het Thomas gaat, Thekla een kus geven, ontbijten en dan in de auto naar mijn werk…

Geen ambulance, geen ziekenhuis opname, geen operaties, geen revalidatie, geen rolstoel. Thuis wonen, autorijden, koken, werken, een “normaal” leventje. Geen zorg nodig, geen indicatie…gewoon Thomas zien opgroeien, zijn verjaardagen gewoon vieren…nog samenwonen. Zelf dingen kunnen doen, gewoon praten, goede “normale” coördinatie.
Lopen…och, gewoon kunnen lopen, ik droom er wel eens over dat ik dit nog kan, net als anderen wel eens over kunnen vliegen dromen (deed ik voor dit ook). Heerlijk lijkt mij dat lopen…het kunnen…gewoon weer gaan en staan waar ik maar wil, zonder rekening te houden met mijn rolstoel!

Werken…met de auto naar mijn werk…aangekomen loop ik naar mijn bureau, ga zitten, check mijn email, pak koffie, rook een sigaretje, praat met de inmiddels aangekomen collega’s, begroet ze en heb mijn eerste afspraken. Thuisgekomen van een werkdag…ga ik koken, Thekla heeft Thomas opgehaald van het dagverblijf en we eten met ons 3tjes…gehaktballen, aardappelen en spruiten…heerlijk. Na het eten…Thomas in bad, nog even tv kijken en dan gaat hij onder de wol…Thekla heeft inmiddels afgeruimd, alles in de vaatwasser gezet, keuken opgeruimd en schoongemaakt en maakt voor mij een bakkie pleur en voor haarzelf een kopje thee…op de bank, tv aan en de avond is voor ons, morgen weer een dag!

Wel raar hoor om erover te denken, het is nu eenmaal wel gebeurd. Soms heb ik deze hersenspinsels, mag best…het is fictie, Marco Borsato zong ooit “De meeste dromen zijn bedrog” deze droom zeker, dromen mag toch…fantaseren ook wel.

Badmintonnen zoals iedere donderdagavond…sporten, mijn uitlaadklep, heerlijk! In iedere slag en smash kan mijn energie kwijt, niet leuk voor de tegenstander…maar voor mij prima! Na het zweten op het veld een heerlijk sigaretje en een pilsje, niet sportief maar ach…gesprekken met de anderen van de sportievelingen, lachen en dan weer in de auto naar huis…morgen weer een dag.

Gewoon leven, zoals nu ook maar dan zonder alle beperkingen die ik nu heb… En wat is “gewoon”? Tja, ‘gewoon’, ‘normaal’…leven zoals ieder ander; huisje-boompje-beestje. Werk, samenwonen, autorijden (mobiel zijn)…meer dan 1 ding tegelijk kunnen, praten, eten, drinken, winkelen….lopen. O wat mis ik dat… ‘gewoon’ lopen. Iemand die dat kan staat er niet bij stil, maar ik wel nu…nu ik het niet meer kan mis ik het soms. Ik ben blij dat de rolstoel er is hoor anders kon ik niets, was ik niet mobiel, maar het is soms ook een obstakel.


Niemand kan dit, dromen komen nooit uit, maar iedereen denkt wel eens…als! Het is nu eenmaal gebeurd en ik kan het niet terugdraaien…maar heel soms denk ik wel…als, als, als…

Reacties

  1. Emil...wat als. Wat als je "normaal" was...hoe zou je nu zijn voetballend met Thomas. Wandelend met Thekla..
    Het is een vraag waar je helaas geen antwoord op krijgt, maar hopend op begrip en steun van je vrienden en familie.
    Ik kan niet voelen wat jij voelt. Het is kloten niet te kunnen zijn wie je wil zijn..maar respect voor je dat je accepteert wat wel en niet kan in hoeverre je het kan accepteren.
    Goed van je dat je op deze manier je verhaal uit!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ben weer erg geroerd en onder de indruk van je goed verwoordde blog, idd de vraag blijft altijd als.. als... idd zoals je beschrijft had het zo moeten gaan/zijn.. ik respecteer hoe je ermee omgaat en dmv blogs je gevoelens deelt en hoe ver je al gekomen bent, voor mij ben je niet veranderd, nog steeds dezelfde Emil, intelligent en charismatisch, blijkt wel weer uit deze blog... top! we hebben het gisteren erg gezellig gehad he, wát kan Mario goed koken he, ben ook trots op hem en natuurlijk ook op Jeanet en de kids!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Echte Liefde?

Bij   echte liefde kun je elkaar laten gaan, zonder ruzie… En dat hebben Thekla en ik gedaan, ze heeft een andere partner gekregen..   De hersenbloeding die ik heb gehad heeft er voor gezorgd dat wij geen volwaardige partners meer zijn. Ik ben zeker niet boos op haar, ik ben meer boos op die hersenbloeding. Ik neem haar niets kwalijk, we delen het mooiste dat er is…een kind. Thekla weet dat ik altijd van haar zal houden. Thomas is het bewijs van onze liefde.   Als dat ventje er niet was geweest, was het allemaal anders gelopen. Hij verbind ons…voor altijd en daar zijn wij blij om…echte liefde dus. Bij echte liefde geef je elkaar ruimte…ik woon in Kampen, zij in Zwolle…ruimte genoeg dacht ik zo, maar ik bedoel het   anders. Ruimte om haar eigen leven te leiden, hoe moeilijk dat voor mij ook is. Ruimte om anderen te ontmoeten.   Liefde gaat verder dan samen zijn, samen wonen, samen verplichtingen aan gaan, muzieksmaak, literatuursmaak, vakanties, etc. Liefde is een gevoel, een gevoel va

PLANKENKOORTS?

  Clown? Jezelf voor schut zetten? Okay ik schijt zeven kleuren in mijn broek!   Een zaadje dat ik in 2020 plantte, groeide uit tot een echte plant! Na een in 2020 een online meeting over bewustwording en inclusie, had ik idee over hoe het bewustwordingsproces bij mij werkt; door middel van muziek, kunst, lezen en theater (= het zaadje) ik besprak mijn idee toen met iemand die ook in mijn inclusie kringetje zit over het feit dat door middel van een theatervoorstelling dit bewustwordingsproces over inclusie en het leven met een beperking vergroot en versnelt kan worden…ik had zelfs al een naam: De Inclusionist. En van het een kwam het ander…het balletje rolde en was niet meer te stoppen. In 2023 komt mijn zaadje tot groei! In 2023 ga ik samen met een professionele acteur mijn theatervoorstelling spelen, a.d.h.v. mijn verhaal het publiek bewust laten worden hoe het is om te leven met een beperking of iemand in je directe omgeving met een beperking te hebben. Meedoen en een inclusie

HJERNESKADE

Februari 1 Februari…Vandaag naar Zwolle, mijn zonnetje zien, eigenlijk zonnetjes, want ik kan het met hun allemaal prima vinden, maar mijn zoon is echt mijn zonnetje. De dochter van hun, zijn zusje, is ook een zonnetje, maar hun zonnetje, zij laat mijn dag wel stralen, maar niet zo als mijn zoon (ook normaal). Puberen dat doet hij, ik maak hem maar 1 x in de week mee dus ik merk het niet zo veel, maar soms zie je echt puber-gedrag. En dit is zeker niet erg, wat ik wel erg vind is dat ik hem maar eens per week zie, zou ik wel meer willen, maar hoe? 2 Februari… Vanmorgen visite van een lieve vriendin die ik 4 jaar geleden bij ‘toeval’ in de Isala ziekenhuis met spoed (midden in bevalling)   tegenkwam. Gelijk kwamen bij mij herinneringen naar boven van ons bij de Studentenvereniging, bier zuipend, lachend en zingend! Eigenlijk vond ik haar toen wel leuk, stiekem, niet naar gehandeld want ik werd in die tijd verstandig. Ik was in die tijd verzot op mijn ex nu en zij had zo